Quando um paciente com câncer diz que está bem, que tem fé e que não quer preocupar a família, isso pode gerar alívio, mas também esconder um sofrimento profundo. É o que mostra um estudo liderado por pesquisadores da UNIFAL-MG, publicado na revista internacional Palliative and Supportive Care, da Cambridge University Press.
A pesquisa, com acesso aberto, ouviu 222 adultos com câncer atendidos por uma organização sem fins lucrativos do sul de Minas Gerais e revelou que o sofrimento dessas pessoas não é dividido em partes, mas sim vivido de forma única. Na escala de 0 a 10, a média do sofrimento global dos participantes ficou em 4,44, sendo considerado de nível moderado.
O conceito central do estudo é o de sofrimento holístico, que compreende a experiência de forma integrada e envolve, de forma indissociável, as dimensões física, emocional, social, espiritual e existencial. Na prática, isso significa que não é possível tratar apenas a dor física de um paciente oncológico e ignorar o medo, a solidão ou a perda de sentido, porque todos esses aspectos se misturam na vivência da doença.
Por que a pesquisa foi feita
Os autores justificam a pesquisa por quatro razões. Uma delas é que, apesar dos avanços terapêuticos em oncologia, os sistemas de saúde ainda respondem mal às dimensões emocionais, relacionais e existenciais do câncer. A outra é que os pacientes têm dificuldade em expressar esse sofrimento que não é físico. Uma terceira é que os estudos anteriores costumam analisar cada dimensão isoladamente.
Além disso, “no Brasil, a desigualdade social, o acesso desigual aos cuidados paliativos, a pluralidade espiritual e os laços familiares de base coletivista podem moldar essa experiência”, destaca a professora Ana Cláudia Mesquita Garcia.
De acordo com ela, o tema ganha ainda mais relevância com a instituição da Política Nacional de Cuidados Paliativos, em 2024.
O artigo, intitulado Sofrimento holístico em pacientes com câncer: estudo qualitativo apoiado por avaliação quantitativa descritiva, é assinado por oito pesquisadores de quatro instituições brasileiras e uma da Malásia. A liderança é da professora Ana Cláudia Mesquita Garcia, docente do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem (PPGENF) da UNIFAL-MG e autora correspondente do trabalho.
Também assinam o estudo Eliza Mara das Chagas Paiva, professora da Escola de Enfermagem da UNIFAL-MG; Angela Bezerra Soares Perlamagna, estudante de Medicina da UNIFAL-MG, com trajetória de iniciação científica em cuidados paliativos; Tais Rodrigues Caproni, egressa do curso de Enfermagem da UNIFAL-MG e da Residência Multiprofissional em Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP; Silvana Maria Coelho Leite Fava, docente do PPGENF na UNIFAL-MG; Everson Meireles, professor do Centro de Ciências da Saúde da UFRB; Talita Prado Simão Miranda, do Departamento de Medicina e Enfermagem da UFV; e Seng Beng Tan, médico do University Malaya Medical Center, na Malásia.
Como a pesquisa foi realizada
Para chegar a essas conclusões, os pesquisadores combinaram duas abordagens. Primeiro, os 222 participantes responderam ao Pictograma do Sofrimento, instrumento em versão brasileira (SP-BR) que avalia oito descritores: desconforto, preocupação, medo, raiva, tristeza, desesperança, dificuldade de aceitação e vazio. Esse instrumento havia sido adaptado e validado para o Brasil pelo próprio grupo, em estudo anterior publicado na mesma revista.
Em seguida, 20 participantes concederam entrevistas semiestruturadas de cerca de 20 minutos, gravadas, transcritas e analisadas por análise temática, segundo o método de Braun e Clarke. Os resultados foram interpretados pela abordagem existencial de Viktor Frankl, que trata a busca de sentido como resposta central ao sofrimento.
A coleta de dados ocorreu entre agosto de 2022 e julho de 2023, em uma organização sem fins lucrativos do sul de Minas Gerais que oferece programas assistenciais, educativos e terapêuticos a pessoas com câncer, com entrevistas feitas em salas privadas. Em seu centro de apoio, pacientes e familiares recebem refeições, suplementos alimentares, orientação jurídica e atividades de convivência. O centro fica ao lado do Centro de Oncologia de um hospital geral.
Os dados revelaram sofrimento moderado e oculto
A média global de sofrimento ficou em 4,44 numa escala de 0 a 10. Os valores mais altos foram de preocupação e desconforto físico, e os mais baixos, de desesperança e raiva.
“As entrevistas revelaram quatro temas: (1) ruptura do eu e busca de sentido após o diagnóstico; (2) ancoragem do sofrimento na fé e nas relações; (3) sofrimento ocultado e o frágil trabalho da aceitação; (4) sentido como responsabilidade, ou seja, suportar o sofrimento por si e pelos outros. A espiritualidade e o apoio familiar protegem os pacientes. Em alguns casos, porém, também serviram para esconder a angústia e poupar a família”, aponta a professora Ana Cláudia Garcia.
O estudo propõe um modelo interpretativo, segundo o qual o sofrimento é uma trajetória existencial não linear e coexiste com a adaptação. O paciente não passa de um estágio de sofrimento para um estágio de aceitação, mas vive os dois ao mesmo tempo.
“O estudo mostra que o sofrimento de quem vive com câncer não se divide em compartimentos. Ele é vivido como uma experiência única, que muitas vezes se esconde atrás da fé e da força que o paciente demonstra para proteger a família. Reconhecer esse sofrimento silencioso é condição para um cuidado verdadeiramente centrado na pessoa, e é isso que esperamos estimular nas equipes de saúde e na formação dos nossos estudantes”, destaca a professora Ana Cláudia Garcia.
O que muda no cuidado ao paciente
Como implicação prática, os pesquisadores alertam que expressões de aceitação, fé e força não devem ser lidas automaticamente como ausência de sofrimento. Os profissionais devem estar atentos também ao que não é dito.
Por isso, entre as recomendações estão a avaliação rotineira e longitudinal do sofrimento holístico e a integração do cuidado psicossocial e espiritual às equipes interdisciplinares, além da inclusão da família na comunicação e da capacitação dos profissionais para reconhecer a angústia que pode estar oculta.
Os autores ressaltam que o estudo foi realizado com pacientes atendidos por uma única organização do sul de Minas Gerais e que os resultados não podem ser generalizados para todos os pacientes oncológicos do país. Além disso, a pesquisa não recebeu financiamento específico.
Luciele Fernanda Cadete é estagiária da Diretoria de Comunicação Social da UNIFAL-MG
